全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州健康新聞：對(duì)8歲的女孩胡欣嵐來(lái)說(shuō)，迎著旭日去學(xué)校上學(xué)，已經(jīng)成了一種奢望。今年暑假，她被診斷患有水皰—痘瘡樣淋巴瘤(外周T細(xì)胞型)。這是一種罕見的惡性疾病，患者全身長(zhǎng)滿水皰，日曬后會(huì)引起感染，嚴(yán)重可致命。醫(yī)生說(shuō)，唯一有可能根治此病的方法是進(jìn)行造血干細(xì)胞移植。但至少十幾萬(wàn)元的手術(shù)費(fèi)讓胡欣嵐全家陷入困頓。
不停長(zhǎng)水皰竟是罕見淋巴瘤
“自打孩子3歲開始，身上就開始起水皰，一直都當(dāng)普通皮膚病治的，直到今年8月份才得知是種罕見病。”昨日上午，在銅山區(qū)利國(guó)鎮(zhèn)利國(guó)村1組胡欣嵐姑姑的家中，其父胡業(yè)帥這樣告訴記者。
“這5年來(lái)，帶她看遍了徐州的大醫(yī)院，皮膚科都說(shuō)是普通皰疹、蕁麻疹之類的，打針吃藥的也花了不少錢，可就是沒(méi)能根治。每次起痘還伴隨著高燒，有時(shí)燒到41℃。”
今年暑假，胡業(yè)帥帶女兒前往上海就醫(yī)，最終由上海復(fù)旦大學(xué)腫瘤研究中心會(huì)診后確診，孩子患有水皰—痘瘡樣淋巴瘤(外周T細(xì)胞型)。“醫(yī)生說(shuō)，這個(gè)病很罕見，全國(guó)也沒(méi)幾例，孩子不能見陽(yáng)光，否則病情會(huì)加重，要想徹底治好，得進(jìn)行造血干細(xì)胞移植。”
為治病賣住房還欠債3萬(wàn)多
從上?；貋?lái)后，胡欣嵐住進(jìn)了徐醫(yī)附院血液科，并在醫(yī)生的建議下接受化療。其主治醫(yī)生閆志凌說(shuō)，孩子主要是通過(guò)化療來(lái)殺死體內(nèi)癌細(xì)胞，控制病情進(jìn)一步蔓延。閆醫(yī)生表示，胡欣嵐的這種病目前是發(fā)于皮膚，如果繼續(xù)發(fā)展會(huì)滲入淋巴結(jié)、骨髓中，接觸日光則將引起發(fā)膿感染，夏季病情發(fā)作尤為厲害。
“小孩目前已經(jīng)接受了兩個(gè)療程的化療，接下來(lái)看狀況繼續(xù)安排療程。但是，說(shuō)到唯一可能根治的方法，就是進(jìn)行造血干細(xì)胞移植手術(shù)。”閆醫(yī)生介紹，不過(guò)移植手術(shù)費(fèi)用較高，至少需要十幾萬(wàn)元。
而據(jù)胡業(yè)帥說(shuō)，為了給女兒治病，前年才把自家房屋賣了16萬(wàn)元，如今家中還欠了3萬(wàn)元的外債。
防感染包裹得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)
在爸爸媽媽講述情況的時(shí)候，胡欣嵐就安靜地坐在臥室里玩媽媽的手機(jī)。雖說(shuō)氣溫不低，可她帽子、口罩、長(zhǎng)袖衣褲、襪子全套裝備，捂得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)。她說(shuō)她在銅山區(qū)利國(guó)實(shí)驗(yàn)小學(xué)的二(6)班上學(xué)，可實(shí)際上，今年夏季開學(xué)后，她連學(xué)校都沒(méi)去過(guò)。
“這不就是怕曬太陽(yáng)嗎，而且現(xiàn)在化療后免疫力差，也不能多接觸人，怕感染。”張未未說(shuō)，確診后女兒變了許多，為不能上學(xué)哭過(guò)好幾回。
“三好生”想要出門去上學(xué)
胡欣嵐平時(shí)在家就躺在床上休息，跟媽媽學(xué)習(xí)或是看看電視。能令她開心的事情只有兩件，一是看自己獲得的獎(jiǎng)狀，一是戴上假發(fā)照鏡子。
據(jù)介紹，胡欣嵐學(xué)習(xí)成績(jī)?cè)仍诎嗉?jí)里是數(shù)一數(shù)二的，還是三好學(xué)生。她說(shuō)：“我可想回去上學(xué)了，可以走出家門，不要一直躲著太陽(yáng)。”
而她的假發(fā)套是一名熱心的金華網(wǎng)友送的。那時(shí)，為做化療把頭發(fā)剃禿，她哭得撕心裂肺，爸爸在微信圈里發(fā)了一則求助信息，之后便收到了假發(fā)套。“一般都不讓人碰她頭，也不想照鏡子了，只有戴上發(fā)套，才愿意在鏡子前臭美下。”
學(xué)校發(fā)起愛(ài)心倡議募捐
21日，張未未帶著女兒的診斷證明來(lái)到銅山區(qū)利國(guó)實(shí)驗(yàn)小學(xué)，找到校長(zhǎng)說(shuō)明情況。22日，劉校長(zhǎng)召開全校教師會(huì)議，向全體師生發(fā)出愛(ài)心倡議書，倡議大家向胡欣嵐進(jìn)行捐助。這次募捐將持續(xù)至本周末，屆時(shí)，學(xué)校將邀請(qǐng)胡欣嵐父母到學(xué)校，公示捐助情況，并將籌集款項(xiàng)現(xiàn)場(chǎng)交給他們。
劉校長(zhǎng)說(shuō)：“得了那么罕見的病，小孩子吃了不少苦，家長(zhǎng)也跟著遭罪，我們都感同身受，希望可以略盡綿薄之力。不過(guò)，依靠小學(xué)生們的力量肯定還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，希望社會(huì)各界的愛(ài)心人士能伸出援手，幫幫孩子。”
徐州健康熱線：0516-85707122
