湖南女孩患神經(jīng)纖維瘤 臉部變形多年受歧視

     20歲的湘潭女孩圓圓(化名)自小患有神經(jīng)纖維瘤(醫(yī)學(xué)上俗稱(chēng)“象面人”),臉部嚴(yán)重變形。近日,圓圓在接受記者采訪(fǎng)時(shí)怯怯地說(shuō),“好想成為一個(gè)正常人”,還希望能夠找到一份工作。

  圓圓出生一百天時(shí),母親發(fā)現(xiàn)她左臉比右臉大,經(jīng)診斷得知患有神經(jīng)纖維瘤,而患病原因是遺傳。圓圓半歲時(shí),腫瘤逐漸明顯,上小學(xué)時(shí)臉部開(kāi)始變形,目前左臉比右臉大了一倍。臉上腫瘤不僅毀壞了圓圓的容顏,連視力、聽(tīng)力、咀嚼等方面也受影響,“左邊沒(méi)有牙床和牙齒,吃飯的時(shí)候只能靠右邊艱難咀嚼,左眼受臉部變形的影響視力幾乎為零,并且左耳幾乎聽(tīng)不到聲音”。

  回憶起這20年,圓圓哭了,她只說(shuō)了三個(gè)字“受歧視”。2003年,圓圓小學(xué)畢業(yè),希望煥然一新走進(jìn)初中的她進(jìn)行了第一次手術(shù),但結(jié)果讓人失望。讀初中時(shí),雖然結(jié)識(shí)了幾個(gè)真心朋友,但也總遭受他人的議論,甚至有人當(dāng)面譏諷她。“也因?yàn)檫@么多年來(lái)的經(jīng)歷,圓圓很自卑,走路時(shí)不敢抬頭,也不愿意和陌生人交談,經(jīng)常呆在家里不出門(mén)。”圓圓的母親唐蓮秀說(shuō)。

  去年3月,湘潭東方紅廣場(chǎng)舉行大型招聘會(huì),圓圓鼓起勇氣希望找到一份工作,于是精心制作了簡(jiǎn)歷,還將自己打扮了一番,但結(jié)果不盡如人意,招聘單位都將她拒之門(mén)外。“當(dāng)時(shí)她就受打擊了,然后躲到一個(gè)沒(méi)有人的角落哭,最后我找了很久才將她找回來(lái)。”唐蓮秀說(shuō)。

  圓圓的家境很艱難,一家四口靠每月700元低保和母親做零工所賺的900元維持生活。圓圓總共動(dòng)過(guò)三次手術(shù),花去醫(yī)藥費(fèi)十多萬(wàn)元,目前全家負(fù)債累累。唐蓮秀很為女兒擔(dān)心,她說(shuō)如果一直拖延,恐怕會(huì)引起其他病變,圓圓想去北京、上海等大城市醫(yī)治,但家里實(shí)在太困難了。

  在聊天的過(guò)程中,記者問(wèn)圓圓有什么愿望,她沒(méi)有說(shuō)話(huà)。在社區(qū)主任不斷鼓勵(lì)下,圓圓才怯怯地說(shuō):“我想把我的病治好,不再受人歧視,現(xiàn)在我20歲了,也是該對(duì)父母盡義務(wù)的時(shí)候了,我想找到一份工作……”圓圓沒(méi)有說(shuō)下去,紅了眼眶。

 

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