全程導醫(yī)網 徐州兒科頻道:“不哭不哭,乖!好寶寶,你把粘木板上的小木塊拿起來放到盒子里。”在市兒童醫(yī)院康復中心OT作業(yè)治療室,治療師一遍遍,不厭其煩地邊引導邊示范。這些對正常孩子來說很簡單的一個小動作,對于腦癱孩子,卻往往要教、練成百上千遍。
據了解,在我國,腦癱兒童發(fā)病率為1.5‰—4‰,即每出生一千個寶寶,就有超過一個患有腦癱,他(她)們可能不會說話,可能不會走路,甚至可能無法站立……小兒腦癱給孩子和家長帶來了巨大的身心傷害。醫(yī)生認為:早預防早發(fā)現早檢查早治療,孩子是可以遠離腦癱疾病的。
“為腦癱的孩子早期進行醫(yī)療干預,就是為他們的人生打開了一扇希望之門。”市兒童醫(yī)院康復科主任楊忠秀說,從2000年徐州市兒童醫(yī)院康復科成立,開展腦癱兒童康復治療以來,已經為無數孩子進行了康復治療,為他們的家庭帶去了希望。
四大病因導致腦癱
“腦性癱瘓又稱大腦性癱瘓、腦癱。是指孩子出生前、出生時或出生后的一個月內,由于大腦組織在尚未發(fā)育成熟階段而受到損害,造成一種非進行性、不可逆性的病變,從而形成以姿態(tài)異常、運動障礙為主要表現的綜合征。通常并發(fā)有神經發(fā)育遲滯、癲癇、智力低下、語言障礙、攝食功能障礙等表現。”楊主任說,早產、難產、窒息、黃疸,是腦癱的四大致病原因。
早產低體重兒(小于2500g)會因腦發(fā)育不成熟而導致腦癱;先天性腦發(fā)育異常也會導致腦癱;母親患妊娠高血壓綜合癥、心力衰竭,以及分娩時臍帶脫垂、繞頸、臀位產、滯產等等,都會引發(fā)腦癱。此外,核黃疸治療不及時,也是腦癱發(fā)病的重要原因。
腦癱治愈大有希望
“很多家長一得知自己的孩子患上腦癱,首先自己就打了退堂鼓!”楊忠秀主任說,治療腦癱,首先家長要有信心,要堅持,只要盡早進行合理干預,腦癱患兒的康復治療還是大有希望的。
楊主任介紹,腦癱患兒主要表現為運動障礙、姿勢障礙,部分伴有智力、語言、聽力、視力障礙,這些伴隨疾病有時也可能成為腦癱兒童的主要殘疾,嚴重影響患兒的日常生活自理能力。從腦部損傷輕重程度來分,可分為部分癱瘓和完全癱瘓,從腦部損傷部位來分,可分為單癱、偏癱、雙癱、三肢癱和四肢癱等類型。根據運動障礙的性質又可分為痙攣型(肌張力增高)、遲緩型(肌力低下)、徐動型(患兒表現為不自主地運動,其運動常以舞蹈的形式或扭動的形式,不間斷出現)、共濟失調型(患兒呈醉漢步態(tài),常不能保持固定姿勢,必須不停地進行調節(jié))、混合型等。
一周歲以內是最佳治療期
楊主任告訴記者,很多家長不能接受孩子患有腦癱,或寄希望不治自愈,或盲目四處求醫(yī),很可能延誤最佳治療時間。
“1周歲以內,是孩子腦部細胞發(fā)育最快速最旺盛時期,此時通過治療激活‘沉睡’腦細胞代替不能正常工作的其他細胞,是大有希望的。反之,一旦異常運動模式已經形成,干預效果將大打折扣。”楊主任稱,她們曾治療過一個小女孩,這個小女孩在4月齡時被家長發(fā)現行為異常,被確診為腦癱,因發(fā)現及時,經過半年多康復治療后痊愈?,F在已經正常上幼兒園了。
家長要及早發(fā)現“危險信號”
楊主任表示,一般來說,根據寶寶成長規(guī)律,3月齡時寶寶應該會抬頭,4—5月齡時會雙手交叉、抓握東西,6—8月齡時就可以獨坐片刻了,而到了周歲左右則能站得住甚至會走路。家長要留心觀察。
為了幫助家長判斷,楊主任還總結了部分腦癱患兒的一些早期癥狀,建議家長在幼兒護理過程中引起重視:喂養(yǎng)困難,如孩子吸吮或吞咽不協調,一邊吃奶一邊從嘴里往外流;頻繁吐唾沫,半張著嘴,舌頭不停地伸出運動,常是手足徐動型腦癱患兒的早期癥狀;持續(xù)哭鬧,入睡困難,等等。“當孩子出現以上異常癥狀時,家長最好盡早咨詢醫(yī)生,通常醫(yī)療機構兒科或開展腦癱康復治療業(yè)務的康復科均可對小兒腦癱進行確診。”
以患兒為中心 醫(yī)生家長共同參與
在腦癱患兒的康復訓練中,父母的作用至關重要。“醫(yī)務人員在康復過程中,充當的只是一個引導師的角色,而更重要的在于家長長期的配合、協助。”楊主任說,一些腦癱患兒的家長往往陷入誤區(qū),得知孩子得了腦癱,就陷入了絕望,有的甚至輕易就放棄了治療,“其實,家長的信心和堅持很重要??祻椭委熤挥袌猿謭猿衷賵猿郑庞锌赡艹霈F奇跡。”
楊主任稱,腦癱兒童的康復治療是一個長期、艱苦的過程,要形成“以患兒為中心,家長、醫(yī)生、治療師共同參與”的治療模式,如果只依靠醫(yī)務人員的幫助是遠遠不夠的,必須有家長的積極配合,出院后繼續(xù)堅持家庭康復尤為重要。切忌道聽途說,某種方法和藥物對腦癱治療有特效奇效,浪費大量精力和財力,貽誤了寶貴的治療時機。
█特色:腦癱高危兒的隨訪門診
“隨著新生兒急救技術和生命支持技術的不斷提高,嚴重缺氧的早產兒往往都能救活。但隨之而來的一個問題就是,早產兒雖然成活,但致殘率增高。”楊主任語重心長地說,篩查有高危因素的新生兒,從而早發(fā)現早干預早治療,對于降低致殘率以及腦癱兒童的康復效果起到至關重要的作用。
中國腦癱兒童的患病率為1.92‰,每年新增患兒約4萬人,給社會和家庭帶來了沉重的負擔,該疾病是腦損傷新生兒的嚴重后遺癥,是兒科工作者和眾多參與隨訪的高危兒家庭最為關注的重點之一。早期監(jiān)測評估運動功能發(fā)育、盡早篩查和預測出腦癱兒童是1歲以內高危兒隨訪中的關注重點,因為腦癱兒童的康復效果主要取決于能否得到早期診斷和康復。
治療腦癱,市兒童醫(yī)院康復科有自己的獨特療法
記者采訪中了解到,早期診斷技術是目前國內小兒康復服務技術方面存在的重點和難點。中國殘疾人事業(yè)“十一五”計劃綱要中指出了全面推進“人人享有康復服務”工作的重要性,其“人人享有康復服務”評價指標體系中的“0-6歲殘障兒童早期報告率”是我國目前明顯的空白點和薄弱點。市兒童醫(yī)院康復科率先在我市開展該評估技術的研究和應用,2009年,“一種早期診斷小兒腦癱的康復服務技術——GMS評估技術”在市兒童醫(yī)院中針對住院患兒展開,2012年起,擴展為全面展開。
GMS技術的突破之處在于能夠在3個月內早期預測腦性癱瘓,比現有方法提早很多時間,促使腦癱兒童可以獲得寶貴的早期康復,從而大大減輕他們的殘疾程度。GMS技術已在國外得以推廣,自1997年至今,超過1000名的來自各國的康復專業(yè)人員已經接受培訓,但我國明顯滯后。目前,市兒童醫(yī)院是我市唯一一家開展此評估技術的醫(yī)院。
檢查時,患兒穿著盡量少的衣服,在狀態(tài)良好的情況下,記錄下其自發(fā)運動,然后量化,進行評估。“這是一種無創(chuàng)的檢查。一方面,對于有腦癱問題的患兒能夠及時發(fā)現,盡早救治;另一方面,也可以避免對沒問題的或者問題較輕的患兒過度救治。”楊主任表示,對于檢查正常的孩子,就隨診;對于有異常的孩子,就治療;對于有可能患病的孩子,就嚴密隨訪。
楊主任進一步向記者詳細闡述這種先進的全身運動質量評估系統:由于人在運動強度、力量和速度方面具有高低起伏的變化,運動的開始和結束都具有漸進性。GMS技術就是通過多次記錄每個小嬰兒的全身運動,獲得由不同周齡組成的全身運動個體發(fā)育軌跡。理想的個體發(fā)育軌跡包括:足月前的早產階段記錄2~3次;足月期和/或足月后早期記錄1~2次;不安運動階段(足月后9至15周齡)至少記錄1次;如果發(fā)現不安運動缺乏,再次記錄。
“個體發(fā)育軌跡可以反映出個體的正常或異常GMS是否隨年齡增長而改變,所以基于個體發(fā)育軌跡可以對個體的神經學發(fā)育結局作出準確預測。”楊主任說。
目前,市兒童醫(yī)院康復科運用此評估技術,篩查出不少腦癱患兒,為他們的及時救治創(chuàng)造了機會和條件,從而也為許多腦癱患兒家庭帶去重生的希望。