自閉癥兒童媽媽講述孩子患病前后:請不要歧視我們的孩子

  全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州就醫(yī)信息:“世界自閉癥關(guān)注日”,一位自閉癥兒童的媽媽講述兒子患病前后:“請不要歧視我們的孩子”

  4月2日,世界自閉癥關(guān)注日。

  自閉癥兒童因?yàn)樽晕曳忾]即“塵封的心靈”,他們?nèi)缣焐系男切?,一人一個(gè)世界,獨(dú)自閃爍。每一個(gè)自閉癥兒童的背后,都有一個(gè)精疲力盡的家庭,讓他們更有力量前行,離不開社會(huì)的支持。

  先來聽一位自閉癥兒童媽媽的講述。

  “從那以后我們再也不乘坐公交車了”

  年僅30歲的朱女士看上去要比實(shí)際年齡蒼老許多。朱女士說,過去的這幾年,她從來沒有徹底輕松過一天??粗鴥鹤拥纳碛?,高興、無奈、悵惘,朱女士說,自從兒子確診以后,她的人生“就如同好好的路,拐了一個(gè)大彎,以后的路全是崎嶇”。

  朱女士的孩子在2歲的時(shí)候被發(fā)現(xiàn)出了異樣。

  “我最早發(fā)現(xiàn)孩子和別人家的孩子不一樣,是孩子的眼神。孩子很少和我有眼神交流。我逗他,他不看我。當(dāng)時(shí),我就覺得不對勁。”朱女士說,孩子在兩歲時(shí)才能說簡單的幾個(gè)詞語,而且模仿能力較差,幾乎不與別的孩子玩耍,小動(dòng)作多,注意力多不能集中,且易發(fā)脾氣。

  不過讓朱女士后悔的是,她曾經(jīng)帶著孩子到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查,有醫(yī)生說是發(fā)育遲緩,到了孩子3歲的時(shí)候,孩子能簡單地喊“媽媽”,當(dāng)時(shí)并未引起家人太多的注意。3歲多以后,詞匯量稍多,偶爾可講整句話,但表達(dá)能力很差,說不清較復(fù)雜的句子。

  直到上幼兒園后,孩子不能和其他小朋友建立正常的友誼,喊不出別的小朋友的名字,即便是和別的小朋友在一個(gè)教室里玩耍,也從不參加集體游戲,不能和大家打成一片,常獨(dú)自一個(gè)人坐在那兒玩弄手中的紙片。如果強(qiáng)迫他與別人玩,他便發(fā)脾氣、打人。

  直到這時(shí),朱女士才發(fā)覺了問題的嚴(yán)重性。在孩子被確診之后,朱女士說:“當(dāng)時(shí)就覺得天塌了一樣。”隨后的漫長求醫(yī)路,朱女士說其中的無奈和絕望幾乎讓人崩潰。經(jīng)濟(jì)上的壓力不說,更讓朱女士覺得難過的是心理上的坎。

  “有一次,我?guī)Ш⒆幼卉?。旁邊坐著的兩個(gè)婦女,逗我的孩子??次业暮⒆記]反應(yīng),其中一個(gè)婦女脫口而出:這孩子有病吧?當(dāng)時(shí),我心里又氣又急,恨不得一下子就消失。”朱女士說,她能夠理解別人出于好奇,但她就聽不得這樣說。

  朱女士說,從那以后,她再也沒有帶孩子乘坐過公交車。

  ■專家

  孩子的異樣,家長應(yīng)早發(fā)現(xiàn)

  4月2日,世界自閉癥關(guān)注日。在東方醫(yī)院,一批自閉癥兒童被家人帶過來,參加集體活動(dòng)。

  該院張才溢博士介紹說,自閉癥是一種神經(jīng)發(fā)育性障礙,主要的特征是自我封閉即“塵封的心靈”。他們不聾,卻對聲響充耳不聞;他們不盲,卻對周圍人與物視而不見;他們不啞,卻不知該如何開口說話。他們?nèi)缣焐系男切?,一人一個(gè)世界,獨(dú)自閃爍。因?yàn)槿狈φZ言的溝通,常常造成大人的誤解,孩子便只好通過發(fā)脾氣來表達(dá)不滿。

  張才溢提示說,自閉癥應(yīng)早期診斷和早期干預(yù)。一般2歲左右便可發(fā)現(xiàn)異常,若患兒懷疑為自閉癥可以到??漆t(yī)院進(jìn)行篩查,早期識別、早期干預(yù)有助于患兒的康復(fù)。一些癥狀輕微的孩子,在經(jīng)過系統(tǒng)的治療之后,能夠具備正常的學(xué)習(xí)和社交能力,融入社會(huì)生活。

  如何早期發(fā)現(xiàn)?張才溢表示,自閉癥是一種神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙,不是心理疾病。典型的自閉癥癥狀為: 1、社會(huì)交流障礙:一般表現(xiàn)為缺乏與他人的交流或交流技巧;2、語言交流障礙:語言發(fā)育落后,或者在正常語言發(fā)育后出現(xiàn)語言倒退,或語言缺乏交流性質(zhì); 3、重復(fù)刻板行為。自閉癥的發(fā)病原因尚不清楚,可能和遺傳及母孕期感染有關(guān),或感覺輸入和處理系統(tǒng)存在問題。

  張才溢說,這幾年隨著社會(huì)上對自閉癥的認(rèn)知越來越多,越來越多的人開始關(guān)注這個(gè)特殊的群體,希望大家能夠給這些孩子們更多一點(diǎn)關(guān)愛,畢竟他們是孩子,是病人。

  ■鏈接:

  世界自閉癥關(guān)注日

  2007年12月聯(lián)合國大會(huì)通過決議,從2008年起,將每年的4月2日定為“世界自閉癥關(guān)注日”,以提高人們對自閉癥和相關(guān)研究與診斷以及自閉癥患者的關(guān)注。

  自閉癥的概念1943年由美國約翰斯·霍普金斯大學(xué)專家萊奧·坎納首次提出,自閉癥在醫(yī)學(xué)上也稱孤獨(dú)癥,是一個(gè)尚沒有被全社會(huì)知道、了解的病癥。與唐氏綜合征等疾病不同,自閉癥不會(huì)影響患者的面容,因此自閉癥患者容貌與正常人沒有區(qū)別。

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