全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州健康信息：（通訊員 周瑜）一面錦旗、一封感謝信、一句肺腑之言......2018年6月12日，時隔一個月，家住安徽蕭縣的王大哥一家再次從老家趕往徐州市兒童醫(yī)院，這一次，不是治病，是感恩！
“醫(yī)術(shù)精湛 大愛無疆 贈：徐州市兒童醫(yī)院腎病風(fēng)濕科全體醫(yī)護(hù)人員”，王大哥手中這面鮮紅的錦旗上赫然燙印著這幾句鎏金贈言，攢握在手心的信封已有些許汗印，旁邊的女兒女婿拎著沉甸甸的“土特產(chǎn)”。面對眼前這有情有義的一家人，腎病風(fēng)濕免疫科主任張銳鋒久久不能平靜：“你們太客氣了！這都是作為一名醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該做的！還大老遠(yuǎn)專門過來！你們的心意我們領(lǐng)了，錦旗和信留著，這些東西我們不能收！”
王大哥黝黑的臉上滿是笑容，不善言談的他不住地反復(fù)說道：“謝謝！感謝你們！沒有你們，我兒子可能早就沒了！太感謝了！”
患兒家屬向張銳鋒主任送錦旗
家屬感謝信
14歲的他與“不死的癌癥”抗?fàn)幜?年
被稱為“不死的癌癥”的系統(tǒng)性紅斑狼瘡，并不是一個“輕”的疾病，從確診的那一刻起，就是開始和它斗爭一輩子的過程。安徽蕭縣的王曉宇（化名）8歲時不幸成為其中一員，在與病魔抗擊的6年間，曉宇每個月都會跟隨父親前往上海的大醫(yī)院看病拿藥，面對昂貴的醫(yī)藥費和沉重的精神壓力，這個農(nóng)村家庭并沒有輕言放棄，傾其所有為其治病。
“每次去上?？床?，都要花8千多塊錢買藥，加上來回路費、食宿費等等花銷，每個月要上萬塊錢，幾年下來已經(jīng)花了幾十萬，作為農(nóng)村人，實在承擔(dān)不起如此大的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)...”王大哥無奈地說，“但是既然攤上了，就得給孩子治下去！不能放棄！”
系統(tǒng)性紅斑狼瘡的患者在治療過程中，要經(jīng)常和醫(yī)生打交道，定期復(fù)查各類檢驗項目，評估病情。即便穩(wěn)定的患者，在一生中，也多半會經(jīng)歷疾病復(fù)發(fā)，或是經(jīng)歷感染……可謂困難重重，道路荊棘。
幾年來，曉宇的病情時好時壞，因長期服用激素，他的身體愈發(fā)肥胖，14歲的他渴望有一天能像同齡孩子一樣無憂無慮的學(xué)習(xí)和生活?？删驮谏蟼€月，命運又跟這個飽受疾病折磨的孩子開了個玩笑......
連發(fā)3天高燒不退 生命危在旦夕
5月12日，連續(xù)3天高燒不退的曉宇病情惡化，身體和精神狀態(tài)一度下降，家人趕緊將其送往當(dāng)?shù)蒯t(yī)院救治，由于醫(yī)療水平有限，醫(yī)生建議轉(zhuǎn)診到徐州市兒童醫(yī)院。
病情危急，不能拖延！當(dāng)天晚上7點多，正值夜專家門診的腎內(nèi)風(fēng)濕免疫科主任張銳鋒接診了曉宇，面對這突如其來的危重患者，張主任連同科室醫(yī)生立即展開營救。
“系統(tǒng)性紅斑狼瘡長期激素治療病情特殊，高熱不退很可能合并感染，最容易導(dǎo)致繼發(fā)性腎上腺皮質(zhì)功能不全，隨時都有生命危險！”張銳鋒主任說。
一時間，全家人都陷入了恐慌。“家長先別急，只要患兒的病情控制住了，孩子仍然有機會活得很好！”張主任安慰道，“但眼下得先搶救，我們必須齊心協(xié)力幫孩子闖過這關(guān)。”聽了張主任的話，曉宇一家似乎又看了希望，并承諾一定會積極配合醫(yī)生的治療。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡極易發(fā)生感染，出現(xiàn)高熱首先考慮合并感染。張主任首先給曉宇進(jìn)行積極抗感染治療，發(fā)熱期間注意消炎補液、物理降溫，而后使用大劑量的激素等藥物控制繼發(fā)性腎上腺皮質(zhì)功能不全的病情，同時對紅斑狼瘡進(jìn)行治療，警惕出現(xiàn)如巨噬細(xì)胞活化綜合征等其他合并癥。
醫(yī)護(hù)人員全力救治 伸手援助 共渡難關(guān)
經(jīng)過醫(yī)護(hù)人員的努力救治，曉宇暫時脫離了生命危險，但是由于病情較重，身體各方面免疫力比較差，仍需密切觀察。張銳鋒對此格外重視，特別提醒大家要多加留意他的狀態(tài)，積極治療、及時處理突發(fā)情況，確保孩子度過危險期。
接下來的兩天時間里，病床上的曉宇虛弱無力、萎靡不振，一點胃口也沒有，加上肥碩的身體，行動不便的他只得坐在輪椅上去做檢查和治療。
在家人的呵護(hù)和醫(yī)護(hù)人員的精心照料下，曉宇的狀態(tài)逐漸好轉(zhuǎn)。入院第三天，終于能開口要東西吃，精神體力也慢慢恢復(fù)，這讓大家懸著的心終于落了下來。
多年的輾轉(zhuǎn)就醫(yī)之路已經(jīng)耗費了大量的財力物力，這次發(fā)病，讓這個農(nóng)村家庭再次陷入了困境，未來的路還很長，究竟能走到哪一步，誰也說不清楚。
腎內(nèi)風(fēng)濕免疫科的護(hù)士長商巧雨看在眼里，記掛在心里。為了能幫助這家人渡過難關(guān)，護(hù)士長悄悄的發(fā)動全科醫(yī)護(hù)人員為其捐款。
大家紛紛解囊相助，捐款捐物，很快就籌集到一筆善款。
“雖然數(shù)額不多，但這是我們科的一點心意，大家都想盡自己的綿薄之力幫助他們，共渡難關(guān)！”護(hù)士長說。
“我們看病這些年，去了那么多的醫(yī)院，從來沒遇到過醫(yī)生和護(hù)士這樣對我們，不僅看病盡職盡責(zé)，還給我們捐款，作為家屬，真的很感動！很感謝！”曉宇的姐夫激動地說。
幾天后，曉宇順利出院。但是為了使他得到更好的治療，張主任更是大公無私地將其介紹給南京兒童醫(yī)院風(fēng)濕免疫科高級專家繼續(xù)治療。
不必“談狼”色變 堅持長期正規(guī)治療
系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種起病急，累及多臟器的自身免疫性結(jié)締組織病，在兒童階段尤其傾向于13歲左右激素活躍期的女孩，臨床中女孩與男孩的發(fā)病率約為6～9:1。
“一般男孩發(fā)病較少，但是一旦發(fā)病就比女孩要重。”張主任解釋說，對于曉宇來說，他是不幸的也是幸運的。“他比其他孩子要好的就是，雖然是男孩，但是病情比一般女孩要輕一些。從我多年臨床經(jīng)驗來看，這個孩子的病情還算好，起碼沒有累及重要臟器、如神經(jīng)系統(tǒng)或腎臟的損傷。如果控制的好，激素慢慢減到最低維持劑量，孩子的病情也許是可以朝好方向發(fā)展的，家長們一定要有信心。”
說到治療，曉宇一家人實表無奈。“孩子生病，全家上下跟著心急。所以，只要聽到有人說哪里能治這個病我們就去看。中藥、偏方什么都用過，小診所、大醫(yī)院哪都去過，還有說能治愈的，錢花了不少，病還是這樣。”
張主任一再強調(diào)，紅斑狼瘡是一種目前尚無法治愈但病情可控的疾病，需堅持終身用藥。
“現(xiàn)在，經(jīng)過20多年的發(fā)展，整個風(fēng)濕免疫疾病的診斷、治療手段得到較大發(fā)展。大部分風(fēng)濕免疫疾病，如果能盡早就診，在正規(guī)醫(yī)院接受個體化、系統(tǒng)性治療，嚴(yán)格按照醫(yī)生的要求規(guī)范用藥，聽醫(yī)生的話定期復(fù)診，在醫(yī)生指導(dǎo)下合理調(diào)藥，大部分病情都可以得到穩(wěn)定的控制，將疾病控制在穩(wěn)定狀態(tài)，幾年甚至數(shù)十年不發(fā)作。大部分患者可以正常的工作、生活、學(xué)習(xí)，乃至結(jié)婚、生育。因此患者一定不要聽信各種非法廣告、偏方、土方等宣傳，規(guī)范化治療非常重要。
遺憾的是，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病因至今不明，它可能是由遺傳、環(huán)境、雌激素水平、藥物等因素綜合作用，引起免疫紊亂，進(jìn)而引發(fā)。狼瘡雖然可怕，但絕非“絕癥”，而是可治、可控的！
用行動踐行優(yōu)質(zhì)醫(yī)療服務(wù)的信念
作為江蘇省省級重點專科，腎內(nèi)風(fēng)濕免疫科由腎臟、風(fēng)濕免疫專業(yè)?？撇》考把簝艋医M成，目前擁有固定床位93張，現(xiàn)有?？漆t(yī)師12名，其中主任醫(yī)師1名，主治醫(yī)師6名，住院醫(yī)師5名，均為大學(xué)本科及以上學(xué)歷，其中博士學(xué)歷1名、碩士學(xué)歷5名。在徐州市乃至淮海經(jīng)濟區(qū)?？埔?guī)模和業(yè)務(wù)素質(zhì)均名列前茅。
科室在診療兒童急慢性腎炎、腎病綜合征、各種原因引起的血尿、蛋白尿、急慢性腎衰竭、泌尿道感染、紫癜性腎炎、狼瘡性腎炎、腎小管酸中毒、兒童遺尿癥、溶血尿毒綜合征等腎臟疾病以及對過敏性紫癜、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、川崎病、各種類型風(fēng)濕性、類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎等疾病的治療有豐富的經(jīng)驗。
在腎內(nèi)風(fēng)濕免疫科，不論是在醫(yī)生辦公室還是護(hù)士站，隨處可見患兒家屬送來的錦旗，這些錦旗是他們對科室的感謝，更是對工作的認(rèn)可與激勵。
“作為一名醫(yī)護(hù)人員，我們就要把追求優(yōu)質(zhì)醫(yī)療服務(wù)的思想與行動深植于心,將熱情和關(guān)愛奉獻(xiàn)給每一位病兒。”身為腎內(nèi)風(fēng)濕免疫科的學(xué)科帶頭人，張銳鋒在30多年的工作生涯中，用自己的熱情和愛心感染著身邊的每一個人，得到了患兒及家屬的信任和好評。他說，只有加強科室團隊建設(shè)，才能團結(jié)共進(jìn)、群策群力、眾志成城;才能增強科室凝聚力和執(zhí)行力，不斷發(fā)展，基業(yè)長青。
（文/田喬 圖/崔玨）
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