閆瀟和微電影中的罕見(jiàn)病主角。
全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州健康信息：昨天上午，重慶工商大學(xué)大四學(xué)生閆瀟和她的團(tuán)隊(duì)，正在做兩部微電影的后期剪輯。從8月7日開(kāi)始，歷時(shí)一個(gè)月，閆瀟和小伙伴們?cè)陉兾魍瓿闪恕睹嬖囌摺泛汀对铝链砦业男摹穬刹课㈦娪暗呐臄z。對(duì)重癥肌無(wú)力患者閆瀟來(lái)說(shuō)，拍攝關(guān)注罕見(jiàn)病群體的微電影，一直是她的一個(gè)心愿。
為拍微電影暑假?zèng)]回家
19歲的閆瀟來(lái)自賈汪，目前在重慶工商大學(xué)社會(huì)與管理學(xué)院讀大四。高中畢業(yè)的那個(gè)暑假，一天早上閆瀟起床時(shí)發(fā)現(xiàn)右眼轉(zhuǎn)不動(dòng)，眼皮也塌下來(lái)，去醫(yī)院被診斷為ⅡA型重癥肌無(wú)力。
“當(dāng)時(shí)人很沮喪，每天都要哭幾嗓子。”一個(gè)多月的激素治療讓閆瀟迅速胖了30多斤。進(jìn)入大學(xué)，讀大一時(shí)她的病沒(méi)好轉(zhuǎn)，特別嗜睡，幾乎天天都在睡覺(jué)，但又不能告訴老師同學(xué)，他們只知道她生病了，也不忍心來(lái)刨根究底。平時(shí)室友上課下課都會(huì)提醒她，關(guān)心她。
去年，她病情慢慢控制下來(lái)。她在網(wǎng)上看到“愛(ài)力”肌無(wú)力罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心后，申請(qǐng)?jiān)谠撝行漠?dāng)志愿者，負(fù)責(zé)為新確診的患者進(jìn)行心理疏導(dǎo)和病情咨詢(xún)的工作。“我很感激我生病時(shí)朋友的幫助，也希望盡自己所能幫助別人。”閆瀟說(shuō)，除了肌無(wú)力病友，她還把志愿服務(wù)對(duì)象延伸到其他各類(lèi)罕見(jiàn)病患者身上。
她向罕見(jiàn)病患者發(fā)放問(wèn)卷，對(duì)他們?cè)诨橐?、家庭、就業(yè)等方面的思想狀態(tài)進(jìn)行調(diào)查，做成報(bào)告用以推動(dòng)大眾對(duì)罕見(jiàn)病的了解，讓社會(huì)各界關(guān)注罕見(jiàn)病患者的心理健康問(wèn)題。同時(shí)準(zhǔn)備拍攝關(guān)于罕見(jiàn)病的微電影。
這個(gè)心愿直到今年6月才成為現(xiàn)實(shí)，為了籌拍微電影，閆瀟在今年暑假期間帶著團(tuán)隊(duì)趕到陜西，沒(méi)有回家。
消除社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的偏見(jiàn)
“正常人演不出這種感覺(jué)，自己演自己才是最真實(shí)的。”今年8月1日，閆瀟來(lái)到西安，從8月7日開(kāi)始，《面試者》和《月亮代表我的心》正式開(kāi)拍。整個(gè)拍攝團(tuán)隊(duì)只有包括她在內(nèi)的5名大學(xué)生，劇中所有演員都是罕見(jiàn)病患者，無(wú)償出演各種角色。
閆瀟介紹說(shuō)，拍攝兩部微電影的資金初步估算至少五萬(wàn)元，為了完成贊助，閆瀟想盡了一切辦法。“最終我想到了東銀薪火公益助學(xué)計(jì)劃，我的助學(xué)金也是由該公益組織提供的。”她的電影夢(mèng)也得到東銀薪火公益助學(xué)計(jì)劃的支持。
資金籌措到位，作為兩部微電影的制片人，閆瀟并沒(méi)有花錢(qián)大手大腳。她和團(tuán)隊(duì)的小伙伴們，在陜西拍攝時(shí)，想盡一切辦法節(jié)省開(kāi)支，以避免產(chǎn)生更大的成本。經(jīng)過(guò)一個(gè)多月的緊張工作，電影順利拍攝完畢。
《面試者》是一部關(guān)于血友病患者的微電影，反映血友病群體上學(xué)以及就業(yè)的問(wèn)題;《月亮代表我的心》則是以白化病患者為主題，反映整個(gè)群體所面臨的社會(huì)認(rèn)知以及婚戀的問(wèn)題。
閆瀟說(shuō)，希望通過(guò)努力讓罕見(jiàn)病患者走到陽(yáng)光下，讓更多的人感受到罕見(jiàn)病患者的喜怒哀樂(lè)，盡力消除社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的偏見(jiàn)，讓他們得到更多關(guān)愛(ài)。
目前，閆瀟拍攝的微電影《面試者》和《月亮代表我的心》正在后期制作中，兩部影片將于10月中旬公映。
肌無(wú)力女孩拍微電影，呼吁社會(huì)關(guān)注罕見(jiàn)病群體，閆瀟身上所散發(fā)出來(lái)的正能量，影響和感動(dòng)了許多人。
在網(wǎng)絡(luò)上，網(wǎng)友們紛紛為閆瀟的舉動(dòng)點(diǎn)贊。有網(wǎng)友評(píng)價(jià)稱(chēng)，閆瀟雖然是個(gè)重癥肌無(wú)力患者，但她拍出了兩部有力量的微電影，“我期待能在影院看到閆瀟的努力。”
徐州導(dǎo)醫(yī)熱線：0516-85707122
