全程導醫(yī)網(wǎng) 徐州健康信息：有這么一群孩子，因為是腦癱兒，他們的童年只能在醫(yī)院里度過。他們的治療是終生的，只會好轉(zhuǎn)，很難康復，永遠需要有人來保護。因為無休止的治療，他們的家庭也處在困窘中。
就要過年了，一件新衣服、一件玩具、一個暖手寶、一頓熱乎乎的餃子……對于他們，都是一份快樂和溫暖的禮物。如今，6個孩子愿望有4個實現(xiàn)了，還有2個孩子的愿望沒實現(xiàn)，昨日記者再次來到禾潤兒童幼教康復中心，傾聽這些腦癱孩子的家長講述自家的遭遇。
辛辛 7歲 男孩
家住銅山黃集鎮(zhèn)黃西村
新年愿望：玩具小汽車
辛辛在行動上與同齡的孩子有差異。算來，從他發(fā)病至今，已經(jīng)有7年了。為了讓他過上正常人的生活，辛辛的父母四處求醫(yī)問藥。母親張園園為他放棄了工作，7年來陪著他一同成長。父母帶著他先后跑了7個城市求醫(yī)，路程相加約3萬公里。
2008年7月，辛辛出生在銅山區(qū)黃集鎮(zhèn)黃西村一個普通的農(nóng)民家庭。一個幼小生命的誕生，給全家?guī)砹藷o限喜悅。“剛出生時，辛辛特別可愛?？粗?個月懷胎孕育出的小生命，我有了一種責任感。我和孩子他爸當時就下決心，一定要給孩子一個良好的生活環(huán)境。”張園園回憶起那段初為人母時的快樂，臉上仍洋溢著幸福。
辛辛長到一歲多，白白嫩嫩，人見人愛。但是，就在全家沉浸在幸福中時，張園園發(fā)現(xiàn)辛辛有些不一樣了。“鄰居家有個孩子和辛辛一般大，已經(jīng)會走路了，可辛辛不會。我當時還以為，孩子可能在行走方面發(fā)育比較緩慢，親戚朋友們也解釋，有些小孩會遲些說話、走路。”那時，張園園沒放在心上。
幾個月過去，張園園開始慌了。辛辛不會坐、不會站，兩腿還有交叉生長的跡象——總是向內(nèi)并攏，要是強硬掰開，平平就哭，始終沒辦法學走路。
兩歲時，辛辛的情況還是沒有好轉(zhuǎn)。當時，張園園以為是他的腳或脊椎出現(xiàn)了問題，就去醫(yī)院做檢查。醫(yī)生確診，他是腦癱患兒。這個結(jié)果，讓辛辛父母懵了，半天沒回過神來。隔了許久他們才問醫(yī)生，辛辛今后會怎樣，該怎么辦。醫(yī)生建議立即開展康復訓練，并推薦了禾潤兒童康復幼教中心。
如今辛辛每天上午在媽媽的陪同下來康復中心訓練，中午隨便吃兩口干饃饃，下午坐車趕回去上幼兒園。由于為孩子看病，不僅花掉了他們家所有的積蓄，而且還欠下了十幾萬的外債，不要說玩具，連衣服都是親朋好友送的。
玉玉 女孩 5歲
家住九里大孤山村
新年愿望：過年新衣服
玉玉出生時由于缺氧，成了一名腦癱兒。以后的日子里，母親王啟云帶著她奔波于兒童醫(yī)院和康復中心之間。王啟云清楚地記得玉玉康復訓練的第一天。第一節(jié)課是功能訓練課，醫(yī)生用毛巾捂住玉玉的頭，一手壓在桌上，一手提起她的褲子。玉玉的身體懸空，拼命地掙扎。
王啟云第一次看到玉玉的腿直了，在蹬腿。但她沒有想過，玉玉的第一次蹬腿需要如此辛苦，她的眼角早已滿是淚水。30分鐘的訓練時間里，不斷傳來玉玉撕裂的哭喊聲，就像有人一下下捶打王啟云的胸口。
這樣的日子持續(xù)了3個多月，每天200元左右的藥費和培訓費，對于月收入只有千把元的家庭來說，無疑是一筆巨大的支出。不到一個月，家里原有的幾萬元積蓄就已花盡，王啟云只能向親友借錢。為了省錢，他們家的電視機也成了擺設(shè)。
大負荷的訓練運動和飲食上的差異，讓玉玉和母親的身體有些支撐不住。征得醫(yī)生同意后，他們回家了。王啟云按照醫(yī)生的吩咐，天天煎中藥給女兒洗藥浴、做按摩、穿矯正鞋訓練等。
而孩子爸爸一有空就上網(wǎng)找信息，到處打聽治療的消息。夫妻倆帶著孩子輾轉(zhuǎn)去過上海、北京等大城市，坐客車最長的時間達到22小時，奔波在漫漫的求醫(yī)路上。王啟云說，照顧一個腦癱兒要付出比一個正常孩子十幾倍的心血，不僅僅是物資上的匱乏，更是精神上的壓力。她不求別的，只希望過年能讓孩子穿上一件新衣服。
武武 男孩 2歲半
家住賈汪區(qū)大吳鎮(zhèn)
新年愿望：玩具，查查眼睛
孩子出生時早產(chǎn)，腦缺氧，隨后被送去徐醫(yī)附院搶救，人是搶救過來了，但結(jié)果讓他們?nèi)以獾匠林卮驌簟ａt(yī)生告訴媽媽王敏，腦癱不會致命，可是孩子不能自理。再嚴重點，連智力都要受影響，相當于智障。只有堅持治療和康復訓練，孩子才有希望實現(xiàn)生活自理并上學，如果不治療則病情會惡化。
為給兒子看病，王敏夫妻倆變賣了家里所有值錢的東西，又借遍了所有親戚朋友，全力以赴給孩子治病。
為照顧孩子，丈夫外出打工賺錢，王敏帶著兒子治病。她把好吃的都留給兒子，自己啃饅頭吃咸菜。 晚飯后，王敏還堅持給兒子做肢體訓練，不厭其煩地教他拿筷子吃飯、拿筆寫字……看著兒子每天重復做壓腿、劈叉等動作時哭得昏天黑地，王敏心如刀絞。
王敏說，雖然兒子的情況已好轉(zhuǎn)，但仍未康復，需要繼續(xù)治療。這些年，政府部門、街道社區(qū)，以及一些好心人都給過她幫助?，F(xiàn)在，她最大的心愿是讓兒子繼續(xù)做康復治療。但家里早已債臺高筑，已經(jīng)拿不出錢來繼續(xù)治療。
“康復治療每個月需要近2000元，而丈夫每月工資僅有1000多元。”每當想到這些，王敏就覺得特別對不起兒子。另外，兒子的眼睛近視400度，高度散光、斜視，她更希望有眼科專家能夠幫兒子做個檢查，給出一個治療方案。
佳佳和恒恒 6歲 男孩
家住九里大孤山村
新年愿望：兩件新衣服和玩具
6年前，倪莉的兩個雙胞胎男孩提前降生了，本來是件大喜事兒，但很快這個家庭就陷入了沉痛之中：這對雙胞胎兄弟均是腦癱患兒。6年了，佳佳和恒恒這對兄弟一天天長大，但他們不但生活完全不能自理，連話都不會說。
說起孩子的病，倪莉更是泣不成聲。多年來照顧孩子，尤其是對于這原本就不算富裕的家庭來說，有著諸多的辛酸和苦澀。為了救治兩個孩子，他們?nèi)宜奶幥筢t(yī)，甚至連一些迷信的“土方法”都嘗試過。
兄弟倆免疫力差，容易生病，家里隨時準備著藥。吃藥不管用，母親就得把孩子送去打針，而當?shù)氐尼t(yī)生根本不敢接診，只得轉(zhuǎn)送市里大醫(yī)院。有一年就要到除夕了，恒恒卻感冒了，還引起了口腔發(fā)炎，整日整夜哭個不停。次日一大早，夫妻倆借來2000元，帶上恒恒就去了醫(yī)院。所幸佳佳當時并沒有被傳染，他跟奶奶留在了家里。一個星期后，恒恒病愈，全家團圓時已是身心俱疲。
倪莉說，現(xiàn)在連做事和睡覺，滿腦子想的都是兩個孩子，想著這個家的將來。“想把孩子丟在哪個地方，看別人會不會撿。”倪莉說，她曾經(jīng)多次想把孩子丟棄，但最終還是沒忍心，畢竟是自己身上掉下的骨肉啊。每當看著同齡的孩子活蹦亂跳，聽著他們?nèi)鰦傻亟心棠?、叫媽媽，全家人的心登時就涼了。
如今這對兄弟倆一天天長大，倪莉夫婦必須時刻照顧孩子。全家從殷實走向一貧如洗，家中積蓄早已花光，更是借遍所有親戚好友，如今已欠下十幾萬元的外債。另外，小兒子恒恒的視力也不好，希望有眼科專家能幫助檢查看看。
●麗麗，女孩，5歲，家住銅山何橋鎮(zhèn)卜莊村
新年愿望：過年的新衣服
●強強，男孩，5歲半，家住銅山徐莊鎮(zhèn)王橋村
新年愿望：為哥哥找份工作
■互動
愛心點對點 讓冬天不再寒冷
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徐州健康熱線：0516-85707122
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